Lékař bude muset úřadům prozradit, co jeho pacienti vlastní

[Devilkin]

První rozpor s návrhem- cituji
"Proč s daty pracujete bez souhlasu pacientů?
Souhlas pacienta je problém. Jednak ho může ovlivňovat stres z nemoci. Navíc do onkologického registru se třeba první údaj zapisuje velmi brzy a to třeba ještě pacient natvrdo neví, že má rakovinu. A najednou by slyšel: Můžete být zařazen do registru onkologicky nemocných? Tím by mu lékař jednoznačně řekl diagnózu."
cituji výňatek ze zákona:
"Informace o zdravotním stavu pacienta a o navržených zdravotních službách
§ 31
(1) Poskytovatel je povinen
a) zajistit, aby byl pacient srozumitelným způsobem v dostatečném rozsahu informován o svém zdravotním stavu a o navrženém individuálním léčebném postupu a všech jeho změnách (dále jen „informace o zdravotním stavu“),
b) umožnit pacientovi nebo osobě určené pacientem klást doplňující otázky, vztahující se k jeho zdravotnímu stavu a navrhovaným zdravotním službám, které musí být srozumitelně zodpovězeny.
(2) Informace o zdravotním stavu podle odstavce 1 obsahuje údaje o
a) příčině a původu nemoci, jsou-li známy, jejím stadiu a předpokládaném vývoji,
b) účelu, povaze, předpokládaném přínosu, možných důsledcích a rizicích navrhovaných zdravotních služeb, včetně jednotlivých zdravotních výkonů,

Ještě doplňuji:
Předpokládal bych, že se jisté registry buď propojí nebo sloučí a tato data budou k dispozici záchranné službě či některým složkám integrovaného záchranného systému.
ale dle vyjádření jde jen o špiclování z důvodu statistik - viz citace:

"Ke každému systému je samostatný správce databáze. Pokud by mělo dojít k propojení databází, tak by se všichni ti správci museli domluvit a šlo by o velké spiknutí. Ale to zlehčuji. Není důvod, proč to spojovat. Nás zajímají údaje z hlediska hromadného výskytu a vazby k něčemu, protože je následně vyhodnocujeme."

[Devilkin]

Pokusil jsem se připravit návrh vyjádření, který je v podstatě jen poskládáním toho co zaznělo v tomto fóru.

Není to perfektní a určitě to bude chtít ještě nějakou tu úpravu. Například si nejsem jistý jestli tam nechat ty citace zákona, jestli se tam některé informace zbytečně neopakují nebo jestli některé naopak nechybí. Nechávám na diskusi, ale chtěl bych, aby to bylo vhodné přímo pro web pirati.cz, tedy opravdu vyjádření, ne jen nějaký povzdech a sám nevím, jestli se mi to dostatečně daří .

Nadpis:
varianta 1 - Konec lékařského tajemství?
varianta 2 - Největší zásah do soukromí občanů ve jménu zdravotní reformy.
varianta 3 - Nesouhlasíme se současným návrhem zřízení NZIS

Ministerstvo zdravotnictví připravilo v rámci tzv. reformy zdravotnictví zákon o zdravotních službách a podmínkách jejich poskytování. Návrh byl předložen 30.6.2011 a i přes připomínky (UOOS, Koalice soukromých lékařů, …) schválen. 22.11.2011 ho podepsal prezident a v současnosti již čeká jen na podpis premiéra ( s.t. 405).

Nejsme kompetentní se vyjádřit k celému zákonu. Z hlediska Pirátu je ovšem naprosto nepřijatelný zákonem zaváděný národní zdravotnický informační systém (dále jen NZIS).

Tento systém má (prý) především pro účely statistiky sbírat veškeré zdravotní, ale i sociální informace o pacientech a to včetně identifikačních údajů. Údaje musí pod hrozbou pokuty poskytovat samotní lékaři a zdravotní instituce a to bez souhlasu pacienta.

Citace zákona:

§70
(225) Pro zpracování osobních údajů v Národním zdravotnickém informačním systému podle odstavce 1 písm. b) a c) se předávají bez souhlasu subjektu údajů33), pokud dále není stanoveno jinak, údaje, kterými jsou, je-li subjektem údajů
a) pacient, 
1. údaje potřebné k jeho identifikaci, a to číslo pojištěnce, je-li přiděleno, nebo rodné číslo, není-li tímto číslem číslo pojištěnce, anebo datum narození, není-li přiděleno rodné číslo, dále název obce a popřípadě název městské části nebo městského obvodu, adresa místa trvalého pobytu, a jde-li o cizince adresa místa hlášeného pobytu a státní občanství,
2. údaje související s jeho zdravotním stavem ve vztahu k onemocnění a jeho léčbě, a to zejména údaje socio-demografické a diagnostické, osobní, rodinná a pracovní anamnéza pacienta související s onemocněním včetně posouzení jeho aktuálního zdravotního stavu, údaje o poskytovaných zdravotních službách pacientovi, dále údaje o výkonu povolání nebo zaměstnání, popřípadě o výkonu služebního poměru, potřebné pro posouzení zdravotního stavu pacienta, 

Podle Pirátů je takový způsob získávání údajů naprosto nepřijatelný a v podstatě znamená konec lékařského tajemství. Důvěra mezi lékařem a pacientem bude navždy minulostí.

Pokud by lékař údaje o pacientovi neposkytl, hrozí mu stejný trest jako například za odcizení lidského orgánu, a to pokuta do 100 000 (§ 114). Tohle přestavuje nepřijatelný tlak i na samotné lékaře.

Zástupce ředitele ÚZIS (Ústav zdravotnických informací a statistiky) Pavel Langhammer obhajuje sběr dat bez souhlasu pacienta například takto:

„... Souhlas pacienta je problém. Jednak ho může ovlivňovat stres z nemoci. Navíc do onkologického registru se třeba první údaj zapisuje velmi brzy a to třeba ještě pacient natvrdo neví, že má rakovinu. A najednou by slyšel: Můžete být zařazen do registru onkologicky nemocných?...“
zdroj: iDnes

Takovéto chování lékaře by bylo ale již dnes porušením zákona.

Citace zákona:

Informace o zdravotním stavu pacienta a o navržených zdravotních službách 
§ 31
(1) Poskytovatel je povinen 
a) zajistit, aby byl pacient srozumitelným způsobem v dostatečném rozsahu informován o svém zdravotním stavu a o navrženém individuálním léčebném postupu a všech jeho změnách (dále jen „informace o zdravotním stavu“),
b) umožnit pacientovi nebo osobě určené pacientem klást doplňující otázky, vztahující se k jeho zdravotnímu stavu a navrhovaným zdravotním službám, které musí být srozumitelně zodpovězeny. 
(2) Informace o zdravotním stavu podle odstavce 1 obsahuje údaje o 
a) příčině a původu nemoci, jsou-li známy, jejím stadiu a předpokládaném vývoji,
b) účelu, povaze, předpokládaném přínosu, možných důsledcích a rizicích navrhovaných zdravotních služeb, včetně jednotlivých zdravotních výkonů,

Tímto způsobem vzniklá databáze má být podle odstavce 226 kompletně pod kontrolou ministerstva zdravotnictví, které může její správu na někoho převést (počítá se s ÚZIS). Pro účely NZIS se plánuje i povinnost předávání citlivých údajů od ministerstva spravedlnosti a policie české republiky (§ 71)

Lékaři kteří budou požadovat přístup k NZIS budou muset požádat ministerstvo což znamená velké množství administrativních kroků a v podstatě znemožňuje využití této databáze jako elektronickou lékařskou dokumentaci. Pro lékaře tento systém tedy nepřinese žádné zjednodušení a naopak znamená zvýšení administrativy bez nároku na odměnu.

Vznik databáze s kompletní zdravotní dokumentací včetně osobních dat, identifikačních údajů, dat partnerů i nejbližších příbuzných je krutým zásahem do soukromí občanů této země. Tento zákon také navrhuje vznik dalších datových registrů a jejich následné propojení (§ 127). Není možné, aby tyto citlivé údaje byly shromažďovány a poskytovány bez vědomí dotyčné osoby (§ 70 odst.2) nejen zdravotnickým pracovníkům, ale i nezúčastněným osobám, úřadům a dokonce i zaměstnavateli. Toto je dle našeho názoru hrubým porušením lékařského tajemství a bude mít nedozírné následky v životě občanů.

Vytvořením takového množství databází /registrů/ je navíc dalším navýšením finančních prostředků na správu, zajištění bezpečnosti těchto dat a dalšímu umožnění nekontrolovatelného úniku jak samotných dat, tak i financí plynoucích na správu těchto registrů.

Pirátská strana

[Petr.Karlik]

Nadpis:
varianta 1 - Konec lékařského tajemství?
varianta 2 - Největší zásah do soukromí občanů ve jménu zdravotní reformy.
varianta 3 - Nesouhlasíme se současným návrhem zřízení NZIS

Rozhodně první. Má ten správnej tah na branku. Variací na druhej chrlíme nejen my dost a u třetího nikdo nepochopí o co jde.

[Ivan.Bartos]

Luki, můžeš to zpracovat do stanoviska či článku na PN? Potřebujeme obrázek (ask Brooch)

[Ivan.Bartos]

Luki, můžeš to zpracovat do stanoviska či článku na PN? Potřebujeme obrázek (ask Brooch)

[Devilkin]

Luki, můžeš to zpracovat do stanoviska či článku na PN? Potřebujeme obrázek (ask Brooch)

Přesně tohle bych nechtěl .

Raději na tom ještě zapracujme a dostaňme to do stavu, aby to mohlo vyjít na pirati.cz. Podle mě by takové vyjádření mělo vyjít nejdříve na oficiálním webu a až potom na Pirátském bulváru (nebo současně). Jde mi o to, že je to důležité a dotýká se to základních témat Pirátů. Nerad bych, aby vyšel jen nějaký článek na PN.

Já teď musím odjet, ale v noci přijedu a zkusím to vyjádření ještě trochu "učesat"

[Lukas.Findeis]

Luki, můžeš to zpracovat do stanoviska či článku na PN? Potřebujeme obrázek (ask Brooch)

Na to by se měl mrknout někdo kdo má problematiku dobře nastudovanou. Byl bych schopnej udělat kompilát jako Devilkin, ale pro tvorbu opravdu kvalitního článku nebo dokonce stanoviska strany se necítím dostatečně kompetentní.

[Devilkin]

Luki, můžeš to zpracovat do stanoviska či článku na PN? Potřebujeme obrázek (ask Brooch)

Na to by se měl mrknout někdo kdo má problematiku dobře nastudovanou. Byl bych schopnej udělat kompilát jako Devilkin, ale pro tvorbu opravdu kvalitního článku nebo dokonce stanoviska strany se necítím dostatečně kompetentní.

Dobrá, pojďme na to trochu jinak.

1. Je jasné, že by to chtělo nějaký ucelený právní rozbor. Problém je v tom, že nespíš by byl tento rozbor nutný pro celý zákon a že v současnosti asi není nikdo, kdo by ho byl schopný v rozumném čase udělat.

2. Tento zákon musí logicky doprovázet nějaké další dokumenty. Nikde totiž není definované, jak se bude uvádět do praxe. Je jasné, že budou vznikat vyhlášky které budou definovat třeba požadavky na úředníky kteří budou mít přístup k této DB. Bohužel nevím přesně jak tyto postupy probíhají a dalo by se argumentovat tím, že můžeme počkat a pak napadat jednotlivé konkrétní body.

Jenže to mi přijde jako nesprávné řešení, protože již samotný zákon zavádí věci, které jsou naprosto v rozporu s Pirátskými myšlenkami. Je jedno jak bude tato DB zabezpečena a kdo k ní bude mít přístup. Již její existence je chyba a znamená nepřijatelné riziko zneužití. Taktéž je úplně jedno jakými pravidly se budou řídit lékaři. Samotný fakt, že bude umožněno, aby lékař s identifikačními údaji předávat informace dál bez souhlasu pacienta je nepřijatelný.

3. Je také otázka, co všechno napadnout v prohlášení. Jestli se zamotávat i do toho, že to zřejmě porušuje i mezinárodní smlouvy a vůbec nakolik to prohlášení rozvádět do detailů.

Já bych to asi nepřeháněl a držel bych se toho podstatného. Podstatné věci v tomto vyjádření obsažené jsou a pro tuto chvíli by to snad i stačilo. Je jasné, že se to bude muset sledovat. Bude to chtít vyjádření dalších odborníků, ale mělo by být někde uvedené, že Piráty tento zákon opravdu nenechává klidné.

Zkusím ještě připravit uhlazenější variantu.

[Devilkin]

Varianta 2.

Vyhodil jsem odstavec o získávání údajů lékaři. Chtěl jsem tím původně ukázat jak moc je to zbytečné pro lékaře, ale protože v této podobě by byla nepřijatelná i elektronická zdravotní dokumentace a protože to komplikovalo text, tak jsem tento odstavec zrušil.

Dál už jen kosmetické změny.

EDIT:
Je dobré ještě uvést, že již dnes mají lékaři povinnost v určitých případech bez souhlasu pacienta zadávat jeho lékařské údaje do různých registrů.
V některých případech to asi má smysl (třeba registr nemocných HIV), někdy je to sporné. Pořádné přezkoumání i současných registrů by jistě stálo za úvahu. V každém případě je dost něco jiného pokud existují samostatné registry s konkrétním účelem než jednotná databáze všech informaci o pacientech. Já bych byl ale i v těchto případech minimálně pro informování pacienta o této skutečnosti a možnost pacienta si jednoduše zjistit, co všechno je o něm v konkrétním registru shromažďováno (pojistka, aby to nebylo nad rámec účelu registru).

Nadpis:
varianta 1 - Konec lékařského tajemství?
varianta 2 - Nejen konec lékařského tajemství?

Ministerstvo zdravotnictví připravilo v rámci tzv. reformy zdravotnictví zákon o zdravotních službách a podmínkách jejich poskytování. Návrh byl předložen 30.6.2011 a i přes připomínky (UOOS, Koalice soukromých lékařů, …) schválen. 22.11.2011 ho podepsal prezident a v současnosti již čeká jen na podpis premiéra ( s.t. 405).

Nejsme kompetentní se vyjádřit k celému zákonu. Z pohledu Pirátu je ovšem naprosto nepřijatelný zákonem zaváděný národní zdravotnický informační systém (dále jen NZIS).

Tento systém má (prý) především pro účely statistik sbírat nejen veškeré zdravotní, ale i sociální informace a to včetně identifikačních údajů pacientů. Vznik databáze s kompletní zdravotní dokumentací včetně osobních dat, identifikačních údajů, dat partnerů i nejbližších příbuzných je podle nás krutým zásahem do soukromí občanů této země.

Údaje musí pod hrozbou pokuty poskytnout samotní lékaři a zdravotní instituce a to bez souhlasu pacienta a bez nároku na finanční kompenzaci.

Citace zákona:

§70
(225) Pro zpracování osobních údajů v Národním zdravotnickém informačním systému podle odstavce 1 písm. b) a c) se předávají bez souhlasu subjektu údajů33), pokud dále není stanoveno jinak, údaje, kterými jsou, je-li subjektem údajů
a) pacient, 
1. údaje potřebné k jeho identifikaci, a to číslo pojištěnce, je-li přiděleno, nebo rodné číslo, není-li tímto číslem číslo pojištěnce, anebo datum narození, není-li přiděleno rodné číslo, dále název obce a popřípadě název městské části nebo městského obvodu, adresa místa trvalého pobytu, a jde-li o cizince adresa místa hlášeného pobytu a státní občanství,
2. údaje související s jeho zdravotním stavem ve vztahu k onemocnění a jeho léčbě, a to zejména údaje socio-demografické a diagnostické, osobní, rodinná a pracovní anamnéza pacienta související s onemocněním včetně posouzení jeho aktuálního zdravotního stavu, údaje o poskytovaných zdravotních službách pacientovi, dále údaje o výkonu povolání nebo zaměstnání, popřípadě o výkonu služebního poměru, potřebné pro posouzení zdravotního stavu pacienta, 

Podle Pirátů je již samotný způsob získávání údajů naprosto nepřijatelný a v podstatě znamená konec lékařského tajemství. Důvěra mezi lékařem a pacientem bude navždy minulostí. Pokud by lékař údaje o pacientovi neposkytl, hrozí mu pokuta do 100 000,- Kč (§ 114). Tohle přestavuje nepřijatelný tlak i na samotné lékaře.

Zástupce ředitele ÚZIS (Ústav zdravotnických informací a statistiky) Pavel Langhammer obhajuje sběr dat bez souhlasu pacienta například takto:

„... Souhlas pacienta je problém. Jednak ho může ovlivňovat stres z nemoci. Navíc do onkologického registru se třeba první údaj zapisuje velmi brzy a to třeba ještě pacient natvrdo neví, že má rakovinu. A najednou by slyšel: Můžete být zařazen do registru onkologicky nemocných?...“
zdroj: iDnes

Takovéto chování lékaře by bylo ale již dnes porušením zákona.

Citace zákona:

Informace o zdravotním stavu pacienta a o navržených zdravotních službách 
§ 31
(1) Poskytovatel je povinen 
a) zajistit, aby byl pacient srozumitelným způsobem v dostatečném rozsahu informován o svém zdravotním stavu a o navrženém individuálním léčebném postupu a všech jeho změnách (dále jen „informace o zdravotním stavu“),
b) umožnit pacientovi nebo osobě určené pacientem klást doplňující otázky, vztahující se k jeho zdravotnímu stavu a navrhovaným zdravotním službám, které musí být srozumitelně zodpovězeny. 
(2) Informace o zdravotním stavu podle odstavce 1 obsahuje údaje o 
a) příčině a původu nemoci, jsou-li známy, jejím stadiu a předpokládaném vývoji,
b) účelu, povaze, předpokládaném přínosu, možných důsledcích a rizicích navrhovaných zdravotních služeb, včetně jednotlivých zdravotních výkonů,

Tímto způsobem vzniklá databáze má být podle odstavce 226 kompletně pod kontrolou ministerstva zdravotnictví, které může její správu na někoho převést (počítá se s ÚZIS). Pro účely NZIS se plánuje i povinnost předávání citlivých údajů od ministerstva spravedlnosti a policie české republiky (§ 71)

Tento zákon také navrhuje vznik dalších datových registrů a jejich následné propojení (§ 127). Není možné, aby tyto citlivé údaje byly shromažďovány a poskytovány bez vědomí dotyčné osoby (§ 70 odst.2) nejen zdravotnickým pracovníkům, ale i nezúčastněným osobám, úřadům a dokonce i zaměstnavateli.

Vytvořením takového systému navíc znamená vynaložení enormního množství finančních prostředků, které je obzvláště v době ekonomické krize neobhajitelné.

Pirátská strana

[Roman.Kucera]

"Nejsme kompetentní" bych nahradil "Nehodláme se, ... Nemáme v úmyslu, "